Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren
20 december 2011
Vragen van lotgenoten
Wanneer u lid bent van onze vereniging kunt u ook zelf een vraag stellen. Heeft u een vraag die u wilt stellen aan de NVPG of een lotgenoot, mail deze aan ons. Uw vraag wordt daarna op deze site geplaatst. Bezoekers van de site krijgen vervolgens de mogelijkheid te reageren, zowel naar u als naar ons.
Vraag van Laura(25 oktober 2009)
Ik wil mijzelf graag even voorstellen,
Ik ben Laura, 26 jaar en ik kom uit Delft. Op 18 december 2007 heb ik te horen gekregen dat ik helaas 6 glomestumoren heb waarvan er 4 in mijn hoofd zitten en 2 in mijn hals. Omdat ik heel veel klachten had zoals heesheid, niet goed kunnen slikken, 1 stemband, een doof oor, verlammingen in mijn beide armen, ben ik doorgestuurd naar het LUMC.
Op 28 augustus 2008 heeft een operatie plaatsgevonden. Na 3 weken revalidatie ben ik weer lekker aan het werk gegaan, zoals ik al die tijd ben blijven doen en voelde me ondanks alles helemaal goed.
Na nog heel wat tegenslagen heb ik er inmiddels meer dan 150 onderzoeken opzitten en was het echt helemaal spuugzat en weer komen er nieuwe onderzoeken aan.
Ik ben gelukkig al die tijd super positief gebleven ondanks alle klachten en heb gelukkig al die tijd door kunnen werken en probeer mijn leven te leiden zoals iemand van mijn leeftijd hoort te doen. Natuurlijk zijn er vele dingen veranderd en moet ik vele dingen laten, maar ondanks alles voel ik me een gelukkig mens.
Mijn vraag is of er misschien mensen zijn (van mijn leeftijd) met een soortgelijk verhaal, of iemand die ook zoveel tumoren heeft. Ik lees op elk forum en lotgenotensites verhalen van mensen die er maar 1 of 2 hebben en niemand van mijn leeftijd. Ik zou zo graag in contact komen met die mensen om ervaringen te kunnen delen en er van te kunnen leren.
Met vriendelijke groet, Laura.
Vraag van Vic (26 juli 2009)
Heeft iemand ervaring mbt. bestraling van een glomus caroticum?
Gebleken is dat opereren de laatste optie is, laten groeien snel of langzaam is ook een gok, dan blijft alleen bestraling over. De geraadpleegde artsen van zowel MUMC (Maastricht) en het LUMC (Leiden) staan daar niet negatief tegenover.
Met dank, Vic
Vraag van Yvonne (5 mei 2009)
Wie heeft er ervaring met het medicijn avastin? Dit zou de groei van bloedvaten moeten remmen.
bedankt,Yvonne
Vraag van Tjitsche (3 mei 2009)
De tumor die ik al langere tijd heb is gaan groeien en is nu ongeveer 3 cm. groot. De KNO arts en de neurochirurg adviseren om niet te opereren maar raden bestraling aan. Zijn er mensen die ervaring hebben met bestraling? Is de tumorgroei toen gestopt? Graag reactie op mijn vragen. Bij voorbaat bedankt.
Vraag van Marijke (juli 2009)
Vorig jaar is bij mij een glomustumor geconstateerd in mijn hals. Het blijkt een erfelijke vorm en een tumor die hormonen afscheidt. Zeer binnenkort zal ik geopereerd worden aan deze tumor. Aangezien een groot deel van de hormoonafscheidende tumoren in de bijnieren zitten, zijn extra scans gedaan om dit uit te sluiten. Nu is echter gebleken dat er een kleine tumor in de baan naast mijn ruggenwervel (grensstreng) zit. Deze was echter niet zichtbaar op octreotide scan.
Graag zou ik ervaringen van anderen met een tumor op deze plaats willen horen.
Vraag van Clasina Buijs.
Ik heb een glomustumor in mijn oor achter het trommelvlies. Graag zou ik van lotgenoten willen horen met eenzelfde aandoening en wat hun ervaringen hierbij zijn. Ook of ze wel of niet tot een operatie zijn overgegaan. Wat zijn de afwegingen tot het wel/of niet overgaan tot een operatie. Indien er een operatie heeft plaatsgevonden; was de operatie geslaagd? Zo niet, wat waren de uitvalverschijnselen? Kan men een operatie adviseren? En in welk ziekenhuis was men geopereerd?
Vraag van Charissa Franke (24 februari 2010)
Zij heeft een jugulare tumor en wil graag in contact komen met mensen die dit ook hebben (gehad).
Vraag van Anita (24 februari 2010)
Zij is geopereerd aan 2 caroticum tumoren en aan een tumor op de aorta. Deze laatste is niet volledig weggehaald en zit er dus nog steeds. Zij wil graag in contact komen met mensen die ook een tumor op de aorta of op het hart hebben.
Vraag van Charissa Franke (7 mei 2010)
Hallo, ik wil me even voorstellen. Ik ben Charissa Franke en kom uit Enkhuizen. Ik ben 55 jaar oud en weet sinds februari dat ik een glomus jugulare tumor heb van 3,5 cm, die niet operabel is. Afwachten is de beste optie op dit moment. Mijn klachten zijn dat ik doof ben geworden aan mijn rechteroor en dat ik een gedeeltelijk verlamde tong heb. Van dat laatste heb ik geen last op dit moment, dit zit er al 7 jaar. Toen wist niemand waar dit vandaan kwam, maar dat raadsel is nu opgelost.
Begin mei moest ik opnieuw naar dr. Jansen in Leiden en hoorde ik dat ik nog 2 glomus caroticum tumoren in mijn hals heb zitten. Links een van 2,5 cm en rechts een van 1,5 cm. Er volgt in juni een gesprek over evt. operatie.
Heeft iemand van jullie daar ervaringen mee? Ik hoor graag tips over welke vragen ik het beste kan stellen en waar ik op moet letten.