Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Paragangliomen, ook genaamd Glomustumoren

 Brief met enquête

Enquête voor patiënten met glomustumoren

Er is al best veel bekend over onze aandoeningen, maar een aantal leden heeft ook klachten waarvan (nog?) niemand weet of deze verband houden met de glomustumoren. Wij hebben het vermoeden dat de uitkomst van deze enquête onszelf en misschien ook onze behandelaars meer inzicht zal kunnen verschaffen.

De enquête is strikt anoniem, in tegenstelling tot de op naam gestelde anamneseformulieren bij huisarts, specialist of tandarts.

De kans is groot dat u al eens, misschien al vaker, een soortgelijke enquête heeft ingevuld. Toch willen wij u dringend verzoeken het nog eens te doen. Het doel is dit maal die zaken boven tafel te halen die in de spreekkamer van arts meestal niet aan bod komen.

Deze enquête is door ons in samenwerking met een medisch psycholoog opgesteld en wordt na afloop door deskundigen tot gegevens en resultaten verwerkt; nogmaals, strikt anoniem.

Relatief veel mensen met glomustumoren hebben helemaal geen of geen significante klachten. Zij zullen dus ook minder geneigd zijn lid te worden van onze vereniging. Omdat het vaak om een erfelijke aandoening gaat, is de kans groot dat u in uw eigen familie er een of meerdere kent. Wilt u hun alstublieft ook vragen om deze enquête ook in te vullen? Hier kunt u het enquêteformulier downloaden.

Bij de meeste vragen stellen wij een toelichting van u op prijs. Op het formulier is duidelijk aangegeven waar dat het geval is. Een toelichting maakt duidelijk wat een 'ja' of 'nee' betekent. Op het formulier is hier steeds voldoende ruimte voor aanwezig. Mocht u toch te weinig ruimte hebben, wilt u dan een bijlage maken en verwijzen naar de desbetreffende vraag?

Het beste is als u eerst de hele enquête eens doorleest alvorens u met invullen begint. De verwerking van al uw antwoorden zal ons veel tijd kosten. Om toch snel te kunnen rapporteren is het belangrijk dat u de beantwoording zo overzichtelijk en duidelijk mogelijk doet.

Het ingevulde enquêteformulier kunt u opsturen naar onderstaande adres.

Nederlandse Vereniging voor Patiënten met Glomustumoren

t.a.v. Ans van der Holst

Katrolstraat 28

1825 LC Alkmaar

Alvast bedankt voor alle moeite! Tijdens onze jaarlijkse bijeenkomst zullen wij u informeren over de uitkomsten van de enquête.

Het bestuur van de vereniging:

Willie van Delft

Eric-Jan Vermeulen

Ans van der Holst